Mijn naam is Elmary, ik ben 25 jaar, en ik leef al mijn hele leven met een complexe en zeldzame aandoening. Ik ben geboren met galgangatresie: een zeldzame, ernstige ziekte waarbij mijn galwegen buiten de lever verstopt zaten. Door deze blokkade kon de gal niet uit de lever wegstromen, waardoor de lever al in de eerste weken van mijn leven levensgevaarlijk beschadigd is geraakt.
Toen ik 10 weken oud was, werd ik geopereerd. Artsen maakten een Roux-en-Y-verbinding tussen mijn lever en dunne darm om mijn leven te redden, ook verwijderden ze mijn galblaas en dus alle verstopte galwegen buiten mijn lever. De overlevingskans was toen klein, maar ik leef nog en daar ben ik ontzettend dankbaar voor. Ik geloof ook dat dit niet voor niets is geweest. Tegelijkertijd is het wel vaak overleven geweest. Sinds die operatie is iedere dag een strijd geweest. Ik heb dagelijks veel pijn, misselijkheid, extreme uitputting en periodes van koorts en ontstekingen.
Door de complexiteit van mijn ziekte, ben ik al eerder in Georgië en Amerika geweest om alternatieve behandelingen te doen of onderzoeken. In Georgië ben ik destijds ontzettend goed geholpen en heb ik 2,5 jaar niet in het ziekenhuis gelegen (voor mijn doen is dat heel veel). Helaas heb ik mijn ziekte nog niet overwonnen.
De afgelopen 7 maanden hebben we met de Mayo Clinic in Amerika, Eliava Kliniek in Georgië en een specialistisch ziekenhuis in België een ambitieus plan ontwikkeld om mijn chronische ziekte te overwinnen. Voor dit plan is veel geld nodig, wat wij zelf na alle kosten van de afgelopen periode niet meer zelf op kunnen brengen. Daarom hebben we deze website en crowdfunding gemaakt en willen we jou om hulp vragen. Helpen kan door te doneren, de website te delen of door zelf een actie te organiseren.
De aandoening die ik heb is zó zeldzaam dat er expertises van verschillende klinieken over de hele wereld moeten worden ingezet. In totaal willen we €130.000 inzamelen. De financiële verantwoording en onderbouwing vind je op deze pagina.
Wil je meer weten? Mail naar hallo@samenvoorelmary.nl
€25.000 zelf betaald, gedaan in 2023.
Niet vergoede operaties in 2024, in totaal voor €15.000.
Onderzoek en symptoombestrijding om beter door de dagen te komen. Uitgevoerd door de Mayo Clinic, in totaal €25.000.
Het betekent veel voor mij als je wilt helpen om dit doel te bereiken.
We hopen €130.000 in te zamelen om samen mijn ziekte definitief te overwinnen en uit te schakelen.
Elke bijdrage telt en brengt ons een stap verder.
Dankjewel voor je betrokkenheid en vertrouwen, met jouw steun kunnen we dit hopelijk mogelijk maken.
Via de blog op deze website en de social media kanalen houd ik jullie zoveel mogelijk op de hoogte van de laatste ontwikkelingen!
